ワンオペ育児で妹が入院したら発達障害児を誰がどう面倒見るの?

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親自身の悩み

※医療的な記述がありますが、全ての人に当てはまるわけではありません。素人の見解ですのでその点をご了承ください。

 診療科違いだと追い返されそうになるが粘ってレントゲンを撮ってもらった結果、とんでもないことが発覚した生後9か月のきょうだい児の妹。この先どうなるの?

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診断名

 なんと、先生が指し示した足指のレントゲンの場所の骨が丸く削れて無くなっているんです。さっきまで横柄だった若い先生が急に慌てはじめ、私のかかりつけ医に連絡を取り、どのような診断でどのように投薬したのかなど詳細を問い合わせだしました。

医師
医師

MRSA菌というものが何らかのきっかけで骨まで入り込んでしまって感染し、骨を溶かしているようです。診断名は「MRSA骨髄炎」です

miki
miki

先生、ところでその病気は治るんでしょうか?

医師
医師

それが…この菌に効く飲み薬の抗生物質は一種類しかありません。それが効かなければ、一か月点滴入院してもらうことになりますね

miki
miki

い、一か月も?     

医師
医師

そうです。赤ちゃんなので、お母さんも泊まり込みで一緒につきそっていただくことになります

miki
miki

わかりました…(えらいこっちゃ!)

医師
医師

それでもダメなら、切開手術して膿をかき出す必要があります。何回も再発することもあるので、お年寄りの方なら指を切断してしまうこともあります。ただし、この子はまだ赤ちゃんなのでそれはしませんが。

 大変なことになりました。やっぱりかかりつけ医の診断が正しかったのです。
かかりつけ医の先生の言った「気になるようなら大きな病院の整形外科に行ってくださいね」という意味は「気になるようなら(MRSA骨髄炎の疑いがあるから)整形外科に行ってくださいね」という意味だったのです。そこ端折られるとわからない~!実に病院四軒目で本格的な治療を開始することができました。

長男はどうするの?

 ここではたと困ったのは「抗生物質が効かずに妹入院の際は誰が自閉症スペクトラムで多動の長男の面倒を見るのか?」ということです。夫は朝6時には出勤し、夜の11時ごろ帰宅しますので、とうてい面倒を見ることはできません。夫はさらに毎週土曜日は社会人大学、日曜日は社内資格試験(落ちたら左遷で単身赴任)があり、まったくといっていいほど家にいません。この田舎に深夜時間帯に預けられる未認可保育園なんてありませんし、ファミリーサポートなんてなおのこと無理です。ブラック会社なので、子どもが病気だから一か月休みたいとなれば「じゃあもうずっと来なくていいよ」となるのは確実です。何せ妹が産まれて徹夜で立ち合い出産した日すら有給取得を認められなかったくらいですから。私の毒親は趣味が人生の全てという人種なので全力で預かるのを拒否するでしょうし、夫の両親は仕事もあるし夫の祖母の介護もあるので預けられません。何より、自閉症スペクトラムの特徴を持つこの多動MAXの長男を別の誰かに1か月預かってもらうのは無理な話です。

 それに、せっかく療育の成果が少しずつ見え始めたのに、実家に預けてしまったら、貴重な三歳代の時間が失われてしまう。もちろん病院で一か月ずっと私と一緒に病室で妹に付き添っているのも無理でしょう。

 袋小路にはいってしまった私は、悩んだ末に発達支援センターのセンター長に相談してみました。児童福祉に精通しているこの方なら何か解決策を知っているかもしれないと思ったからです。センター長は親身になって色々調べてくださり、出された結論は「この町では二つ隣の市の児童養護施設に行くしか方法がない」でした。

 偏見ではありませんが、しゃべれないじっとしていられない自分の意思表示ができない長男が児童養護施設に行ったらちゃんと療育に配慮した指導を受けられるの?気の強い子にいじめられたりしないの?まさに絶体絶命です!

治療の結果は

 この病気の治療法は、私たちの最後の頼みの抗生物質を1日3回1ヶ月飲ませ続けます。これは思った以上に大変で、土日など朝寝坊してうっかり忘れそうになります。医師が言うには、体内の抗生物質の濃度を1か月間一定に保つのが大事で、飲んだり飲まなかったりすると菌に耐性ができてしまい効かなくなる可能性があるとのことです。だから、雨が降っても槍が降っても忘れちゃいけないんです。食事直後だとミルクを戻したりもするので、飲ませるタイミングも難しいです。

 その間にも、療育は行かなければいけません。火曜日は保育園の療育教室、水木は発達支援センター、金曜日は混雑する市民病院に通院という日々が続きました。しかも通院するうちに年度が変わって、月〜木まで午前から午後までみっちり療育(3人分の手作り弁当持参)金曜日が通院ということになり、自分の中のキャパが溢れそうになっていました。

 ひとつだけ助かったのは、金曜日の通院は緊急性が高いということで発達支援センター長が手を回してくださり、常にいっぱいの一時保育に優先的に長男を預かってもらえたことです。保育料が高いので家計には痛いですが背に腹は代えられません。おかげで多動の長男を連れて長時間待合室で苦労することはなくなりました。私個人が保育園に頼んでも全然相手にしてもらえませんでしたが。やはり公的機関からの依頼となるとすんなり通るようです。

 二か月超にわたる投薬の結果

 レントゲンを再度撮ってみたら…

やった!唯一の薬が効いた!!!

 溶けていた足の指の骨が再生し始めていました!!!最初はめちゃくちゃ偉そうだった先生も親身に診てくださるようになり、これなら再発の心配もほぼないでしょうとのことでした。その後、二週間分の抗生物質をもらい、整形外科から卒業となりました。ワンオペで長男の療育と妹の通院のダブルヘッダー、本当に大変でした。今でも少し指の形がおかしいのはかわいそうですが、あのときレントゲンを撮るように粘って本当に良かったと思います。

教訓

 発達障害児はとにかく手がかかります。そのせいできょうだい児には注意が向かないことがありますが、このように思いがけない病気などをしている可能性もありますので、可能な範囲でちゃんとケアしてあげることが大事です。疑問に思ったらセカンドオピニオンも大事だと思います。

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夫激務、両家両親遠距離、友達ゼロの高齢アラフィフぽんこつメタボADHDママが自閉症児を子育て中!

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