前回、夫に私物を殴って壊されたことがショックで思わず現状の記事を書いてしまいましたが、気を取り直して時系列順に書いていきたいと思います。
療育に通い続けて一年、ようやく成果が現れ始めました。しかし、ここからがまた試練の始まりでした。
発達支援センターで成果が現れ始める
2歳の冬から発達支援センターに通い始め、ちょうど一年が経った頃冬に入り始め、タカ君はとても順調に発達し始めました。普通の子よりは断然遅いですし、私以外とコミュニケーションをとるのは難しいですが、何より感情が出てきました。それにつられて、支援センターの職員さんにも
最初に来た時とmikiさんの表情がまったく違いますよね！笑顔が増えましたね！
なんて言ってもらえるようになりました。たしかに最初は絶望的な顔をしていたと思います。しかし、雨の日も雪の日も欠かさず週4～5で療育に通い続け、家庭でも適切な対応をした結果、希望が見えてきたのです。
しかし、ひとつの気がかりがありました。それは発達支援センター付属の託児所に預けている妹のアヤちゃん（当時5か月～一歳）のことです。
妹の体調が崩れ始める
私は家族親戚一同は県外遠くにいますので、すべてをひとりでこなさなくてはいけません。妹のアヤちゃんは5か月のころからセンターで託児していました。託児所には常時5～6人の未就園児の子どもがいます。それに託児は午前中だけで、午後の自由活動からは自分自身で見なくてはいけないので、まだまだ小さいハイハイのころも他の子どもたちに混ざって遊んだりしなくてはいけません。
そのせいかわかりませんが、アヤちゃんは冬になるとかなり咳き込むようになりました。私はタカ君のときは、不特定多数の子どもが集まるような室内は冬場は連れていきませんでした。インフルエンザなどが怖いですからね。でもアヤちゃんはそういうわけにはいかないのです。
冬場にはインフルエンザになる子も出てきますし、センターには就園年齢でも幼稚園保育園に断られた、発達障害児の中でも特に重い子たちが集まっていますので、よだれも出しっぱなしでカーペットでふいたりもします。咳エチケットなんて望むべくもありません。
地獄の冬が始まる
11月も過ぎて寒くなりはじめると、一歳半のアヤちゃんが夜中に咳き込むようになりました。それも、決まって夜の2時ごろです。2時～3時頃に激しく咳き込み、嘔吐していまいます。これが毎日のように続きました。親と同じ布団に寝ているので、そのまま吐かれると大惨事になります。しかも冬。なので、夜中の二時にアヤちゃんが咳き込み始めると、私も起きて横で一時間くらい咳がおさまるまで待機していないといけません。そして、咳がひどくなって吐いてしまう瞬間にビニール袋で覆った洗面器をあてがって吐かせるのです。
一時間くらい咳き込むけど吐きそうで吐かない日もあります。しかし、三日に一度は吐いてしまいます。夜中の三時ごろ吐かれて洗面器が間に合わなかった場合、敷き毛布、掛毛布などを寒い風呂場で手洗いしてから近所迷惑にならないようサイレントモードで洗濯機にかけ、代わりの毛布を押し入れから出して敷きなおしです。何回も吐くときもあるので、何回もこれを繰り返します。三回目に吐いたときはもう毛布のストックがなくなってしまい、夏用のクールシーツを裏返しで寝たこともあります。こうやっていると体が冷えて頭も冴えてしまい、寝られなくなってしまいます。
やっとウトウトできたころに朝がやってきます。汚れた布団が複数ある場合は、冬布団は分厚くて洗濯機に一つずつしか入らないのでそれを洗う分の時間だけ早起きしなくてはいけません。そしてそのままよく寝られずに発達支援センターで一日つきっきりで療育です。ボロボロになって帰宅し、家事をして少し仮眠をとってから夜寝るまで休む暇はありません。そして、自閉症スペクトラムの特性で寝られないタカ君を夜の11時頃にようやく寝かしつけ、夜の2時になるとまたアヤちゃんの咳で起こされる地獄のルーティン…
医者に行った結果
あまりにも夜中の咳が激しくて直る兆しがないため、足の件でお世話になった小児科をもう一度たずねました。
そこで飲み薬と、背中に気道を広げる薬のはいったシール型の貼り薬をもらいましたがどうしても治りません。あまりにも治らないので肺炎を疑われてレントゲンを撮りました。
でも、肺はきれいでした。検査をしても原因がわかりません。高い加湿器も買ったしありとあらゆる対策をしましたが何の効果もありませんでした。
結局アヤちゃんの咳は11月～3月まで続きました。寝られないというのは本当につらく、このまま消えてしまいたい、そうしたら楽になれる！と考えることすらありました。でも、主治医の先生の
療育は行けば行っただけ効果が出る。
という言葉を信じて、ほとんど寝られないまま歯を食いしばって発達支援センターに通い続けました。それは、脳裏にあのいとこのことが浮かんだからです。
結局、咳の原因のわからないまま療育は終わり、家でまったり過ごすようになりました。すると、不思議なことにアヤちゃんの咳もなくなりました。季節的なこともあるかもしれませんが、もしかしたら療育に連れて行かれて預けられるのは心身に少し負担だったのかな。本当にごめんね。
土俵際で踏ん張った日々
それにしても、療育に通った月日は完全に限界オーバーしていました。常に疲労と寝不足で意識がモウロウとしていて、赤ちゃんだったアヤちゃんを車に忘れたり（←これは一瞬だけですが）車のドアを開けっぱなしやひどい時は家のドアを全開にしたままで療育に行ってしまい、帰ってきて散らかった家の中が道路から丸見えでビックリなんてこともありました。
たぶん人生で1番頑張った日々ではないかと思います。1%でもタカ君の未来が開ける可能性があるなら自分の命を削ってでも惜しくない！その一心で頑張れました。
いつか私や夫が年老いてこの世からいなくなっても、自立して自分の力で明るく楽しく生きていってほしい。それがタカ君に対する私の唯一の願いです。
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